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“行者計劃”啟動四年的答謝會上,孫玥說愿做兒子一輩子的超級英雄
腦癱患兒們進行表演前的彩排
曉天起初腿都無法掰開,經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練,如今他可以借助器械行走了
“一會兒上了場,不許吃東西,不許脫褲子,大家記住了嗎?”
11月24日下午兩點,陽光灑進大廳,照在一群綠衣服孩子的身上。“發(fā)號施令”的是他們的化妝老師。
每個孩子的臉蛋都紅撲撲的,要進場了,“綠衣服”分散開來,有人喊,“一起來拍張合影吧”。15個孩子,重新聚攏。有9個坐在輪椅上。
快門聲響起,家長們小聲提醒鏡頭里的孩子,“別老東張西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到動作一致,真不容易。
兩個小時后,孩子正式上場。坐在輪椅上的,歪著腦袋;唱“do re mi”的,跑了聲調(diào);男孩馬曉天坐在正中間,神思像飄到了會場之外。
臺下還是有觀眾看哭了。音樂聲落下的時候,有孩子突然大聲地喊了句“謝謝大家”,然后用盡力氣為自己鼓起了掌。
這是一群特殊的孩子,因為“腦癱”聚集在一起,這場“失控”的表演,在腦癱患兒母親眼中是個“小奇跡”。2015年,馬曉天的母親孫玥啟動了一個名為“行者計劃”的項目,出發(fā)點是聯(lián)合境遇相似的家庭,一塊對抗命運。
孫玥說“行者計劃”是朋友之間互相搭把手的公益,四年間,這個計劃靠志愿者的力量逐漸運轉(zhuǎn)起來。孫玥承認自己的“私心”,她想給腦癱患兒的母親們找一條退路,“有一天我們走了,希望這個計劃能替我繼續(xù)護佑孩子”。
朋友說孫玥像個打不垮的女戰(zhàn)士,孫玥說自己只是一個為了兒子“重出江湖”的普通母親,幫助腦癱的兒子“做個正常人”是孫玥的夢想,她家墻上貼著一句英文,翻譯過來是一句很俗的句子,也是孫玥正在做的事情:“為了更好的未來去奮斗”。
我的孩子是腦癱患兒
孫玥的兒子叫馬曉天,因為早產(chǎn)窒息導(dǎo)致腦癱。
今年12月馬曉天就7歲了,已過了康復(fù)訓(xùn)練的黃金期。從他出生、搶救開始,孫玥一刻也沒耽誤,就想給他最好的治療。
孫玥和丈夫去過國外頂尖的康復(fù)機構(gòu),也試過中醫(yī)的針灸按摩。每次聽說新的療法,她就去試,到現(xiàn)在,扔了140多萬進去。
每個腦癱孩子的患病程度都不一樣,讓他們在各方面恢復(fù)得跟正常人一樣是不可能的。死亡的腦細胞不能再生,只能通過旁邊新生的細胞做代償,恢復(fù)部分功能。
馬曉天的肢體、智力、語言都受到了腦癱的影響,他還有斜視,算是腦癱孩子中情況比較嚴重的。他幾個月大的時候,孫玥在他面前敲鑼打鼓,他眼珠都不動一下。孫玥跑了十幾家醫(yī)院,都說他沒救了,可孫玥從沒放棄他。
從醫(yī)學(xué)角度說,腦癱兒童康復(fù)的黃金期是6歲之前,從兒子兩個月開始,孫玥就帶著他往返各地的醫(yī)院和康復(fù)中心治療。
為了省錢,孫玥坐地鐵去醫(yī)院。當(dāng)時她家住通州,孩子在豐臺治療,來回要五個小時車程。
在地鐵里抱著孩子很累,也會遇到?jīng)]人讓座的情況。有次實在扛不住,孫玥“啪唧”就坐在了地上,反正地鐵里誰也不認識誰!
孫玥坐在地上一邊給兒子喂水,一邊哭,旁邊有倆提著大桶的農(nóng)民工兄弟,他們穿得破破爛爛蹲在角落。見孫玥在抹眼淚,他們把那個“好位置”讓給了她,說那里不擠。接著,居然有人給孫玥遞錢,把她當(dāng)成了乞丐。讓人唏噓的是,她以前的工作就是跟拍那些地鐵乞討的人。
那段時間,孫玥回到家就躲在被窩里哭,第二天一睜眼,兒子沖她一樂,她又有了精神,為了這“小王八蛋兒”,還得咬著牙堅持。
被選中的媽媽
每個腦癱患兒的媽媽都像一個苦行僧,帶孩子走在康復(fù)的路上,歷經(jīng)九九八十一難,才能取得真經(jīng)。他們現(xiàn)在還不知道這真經(jīng)在哪兒,沒有方向,孫玥也因此有過抑郁情緒。
兒子出生后,孫玥好幾年沒跟朋友聯(lián)系。一是怕給朋友找麻煩,二是覺得丟不起那人。
孫玥當(dāng)過記者,曾去歌廳臥底暗訪、跟拍流浪乞討者、救助失學(xué)兒童,朋友們都說她像個“女俠”,2012年孩子出生后,她卻成了無助的母親。
生完孩子不久,孫玥有了抑郁情緒。她做過幾個月心理治療,知道要給情緒找到出口,為了緩解心情,她去了一趟內(nèi)蒙古散心。在那里,她遇到了一幫忘年交,她跟幾個老爺子,喝著二鍋頭云山霧繞地瞎聊,聊完特開心,抑郁情況有所好轉(zhuǎn)。
去年,孫玥抑郁情緒較嚴重,想過跳樓。當(dāng)時那個點,孫玥感覺自己必須跳下去,否則日子沒法繼續(xù),有一股勁兒憋著出不來。最后,她去跳傘、蹦極、玩沖浪車。蹦完以后,感覺好像也沒啥大不了的。
孫玥相信,很多的家長都有這個疑問:為什么會是我們?為什么我這么倒霉?她在網(wǎng)上看過這樣一段話,是一個挺美麗的答案:孩子在出生之前,會選擇媽媽,凡是他選中的,都是他認為能夠用一生時間去愛他,陪伴他,保護他,為他拼盡最后一口氣的人。所以這些孩子才選中了我們做他的媽媽,投胎到我們腹中來當(dāng)我們的孩子。
孫玥的老公是東北人,他來北京奮斗快20年,終于有了車、有了房。兩個多月前,他決定辭職,全職帶兒子。
老公跟孫玥說,即使自己掙一座金山給兒子,如果兒子連爬都不會,等他們老了,誰能真心管他?老公也希望,趁現(xiàn)在還有精力,教給兒子自立的能力,這也是孫玥發(fā)起“行者計劃”的初衷。
公益就是人與人搭把手
“行者計劃”在孫玥比較無助的時期誕生。她希望給腦癱兒童打造一個公益平臺,也給兒子找一條出路。
2015年10月“行者計劃”正式啟動,為像曉天這樣的腦癱孩子提供志愿服務(wù)。他們的服務(wù)內(nèi)容做得很細,孫玥有親身經(jīng)歷,知道一個腦癱患兒家庭會面對什么,“行者計劃”希望為他們分擔(dān)最實際的問題。
“比如孩子看病,沒有住院機會怎么辦?很多外省來就醫(yī)的孩子直接睡在醫(yī)院的過道里,省錢,也為了早起排隊掛號?!睂O玥說。
“行者計劃”現(xiàn)在積累了一些醫(yī)生資源,外地家長來了,孫玥就托人幫忙,給孩子們加個號,在“行者計劃”里這被稱為“快捷就醫(yī)服務(wù)”。很多人不知道,腦癱的孩子耽誤了治療很麻煩,比如,一個高燒的腦癱患兒得不到及時救治,就容易引起癲癇,這意味著幾個月的康復(fù)訓(xùn)練都白搭了。
“行者計劃”還做遠程診療。尋求幫助的腦癱患兒,有很多來自貧困地區(qū),最遠有過藏區(qū)的牧民。家長想到北京給孩子康復(fù)的心情可以理解,但租房、吃飯的花銷很大,很多家庭負擔(dān)不起。
為了讓他們在當(dāng)?shù)鼐湍芙邮芎玫目祻?fù)訓(xùn)練,孫玥在北京聯(lián)系到一些專家,通過視頻遠程指導(dǎo),教他們一些康復(fù)動作。
孫玥家有間屋子長期空著,外省來京看病的孩子,只要不是傳染病,很多住在她家,尤其是腦癱兒童,最多住過十幾個人。
現(xiàn)在,孫玥的網(wǎng)站有近100位公益律師,家長如遇到與孩子自身權(quán)益相關(guān)的法律問題,直接把問題發(fā)給她,她轉(zhuǎn)給律師。
“行者計劃”還聚集著一批志愿者,他們教孩子練習(xí)武術(shù)。這些腦癱孩子,面對校園霸凌,是弱勢中的弱勢。肢體條件好一點的孩子有必要學(xué)習(xí)防身。孫玥那些開武館的哥兒們給了幾個免費名額,一星期給孩子們上一次課。
孫玥也在考慮和網(wǎng)約車平臺合作。公交車上人多擁擠,孩子容易交叉感染,最好打車去做康復(fù)。孫玥每個月打車費要2000元左右,是一筆不小的開支,其他家庭也一樣。
孫玥的想法很簡單,網(wǎng)約車平臺上只需要對接一個“腦癱孩子”的出口,被認證為腦癱的患兒打車,就有人免費接單?!叭珖敲炊嗨緳C,如果他們一天為腦癱患兒服務(wù)一次,幾十塊錢誰都能負擔(dān)得起,你說是不是?”
這件事兒,孫玥還在洽談,她說,好飯不怕晚,要做,就把這事做扎實了?!靶姓哂媱潯保皇钦f開個會就完了,得落實到線下,真給孩子們干活去。
今年,“行者計劃”啟動滿四年,孫玥舉辦了一個感恩答謝會,為了準備大會,她每天凌晨三四點睡,八九點又被電話吵醒,一忙一整天。她有個“秘書”,是一個網(wǎng)絡(luò)小說作家,平常有什么事,她總讓別人找“秘書”,整得煞有其事,其實“秘書”也是志愿者。
做公益,孫玥沒養(yǎng)過專職的團隊,都是志愿者。令孫玥欣慰的是總有一些人愿意和她一起走這條路。
孫玥有一個家長群。所有的求助問題都要過她手。她來幫他們找相應(yīng)的志愿者和資源:醫(yī)院資源、法律團隊、愛心車隊……
孫玥說,“行者計劃”的公益模式,靠的是積累人脈,“沒有那么高大上,說簡單點,就是人與人間互相搭把手、幫幫忙”。
他學(xué)會了“溜須拍馬”
腦癱孩子的家長很敏感,孩子受到外界一丁點欺負,都能激起全身的戰(zhàn)斗力。
孫玥家小區(qū)有個滑梯,她曾推著兒子去玩,別的孩子都占著滑梯不讓他玩,旁邊的家長又不太好相處,只看著不說話,她心里很不是滋味。
孫玥笑稱,兒子是一個特別好糊弄的人。
為了鼓勵孩子做康復(fù)訓(xùn)練,她每周都會帶他去外面吃一頓。有一次,兒子訓(xùn)練后提議去吃巴西烤肉。
孫玥跟他商量,200塊錢只能吃一次烤肉,如果去吃驢肉火燒,倆人能吃5回。最后,母子倆吃了仨火燒,喝了一瓶北冰洋,再加一碗小米粥,一共花了30多元。
馬曉天不是那種特別嘴饞的孩子。小時候,帶他做完康復(fù),孫玥累得沒有力氣做飯,兒子就著白開水,自己咬幾口干饅頭對付,孫玥就在旁邊睡覺。
康復(fù)對孩子來說很辛苦,俯臥撐,一天要做1000個。拉腿、練腰,每項都上千個。小家伙剛?cè)サ臅r候累到哭,現(xiàn)在嘻嘻哈哈的,跟玩似的,小胳膊上的肌肉都練出來了。
開始,他腿都掰不開,現(xiàn)在他能扶著助行器行走了。孫玥覺得,兒子恢復(fù)得這么好,算是個小奇跡了。
老師給孫玥講了一件事兒,前幾天,馬曉天練得身上青一塊紫一塊,訓(xùn)練時眼淚直在眼眶里打轉(zhuǎn),但一直忍著不哭,嘴里一直念叨:“不能哭不能哭,爸爸媽媽看見該心疼了。”
馬曉天有時候會故意在孫玥面前哭。孫玥想,有時候大人受了委屈,也會在媽媽面前表現(xiàn)出來。但她不愿意把曉天當(dāng)成兒子看,她更愿意他們倆之間處得像哥們一樣。
馬曉天康復(fù)后進步很多,他是一個有語言障礙的孩子,現(xiàn)在能把整本《大學(xué)》《論語》背下來。
通過電視,他能獲取訊息,然后告訴別人出了什么狀況、怎么解決。比如他看到路上堵車的新聞,就會告訴孫玥早點打車出發(fā),很有條理。
他的進步還體現(xiàn)在逐漸懂得了規(guī)矩。吃完飯,他會跟孫玥說,“媽媽我吃好了,您請慢用”,然后再爬去玩。
他還學(xué)會了分享,以前,曉天像小狗護食一樣,不準別人碰自己的東西?,F(xiàn)在,他看到哪里遭災(zāi),會主動讓孫玥把玩具送給受災(zāi)的人,他眼里沒有捐錢捐物的概念,只是覺得,把自己最喜歡、最重要的東西給別的小朋友。
兒子恢復(fù)的程度,已經(jīng)超乎孫玥的預(yù)想。他甚至學(xué)會“溜須拍馬”,說話“見人下菜碟兒”?!叭ツ赀€是老實憨厚的一個孩子,今年就開始變得油嘴滑舌了。”孫玥笑著說。
今年,曉天在康復(fù)中心訓(xùn)練時和一位老師調(diào)侃,他說:“李老師,我現(xiàn)在就要開始做康復(fù)了,你沒事的話,搬個板凳過來,咱倆聊聊。 ”
孫玥說,曉天說這句話的口氣跟自己一模一樣,兒子很多東西是在復(fù)制自己。北京人開玩笑會說“你大爺”,馬曉天也學(xué)著說。后來,孫玥和老公在他面前說話會盡量注意,因為兒子學(xué)得太快了。
馬曉天晚上跟孫玥一個床睡。今年五六月份的一天,孫玥睡得迷迷糊糊,感覺到背后兒子在動,她假裝睡著,想知道他在干什么。她聽到兒子壓低聲音對自己說,“媽媽你把被子蓋上,別著涼”。他幫孫玥蓋好被子,又小聲說,“媽媽你睡吧,我也睡了,我愛你”。然后還在她臉上親了一下,孫玥的眼淚嘩嘩嘩地流了下來。
還有一次,孫玥跟老公吵架。半夜兒子被她的哭聲吵醒,就把小胳膊伸過來,讓孫玥枕在小肩膀上,他摸著孫玥的腦袋說,“媽媽別哭啦,快睡”。
孫玥說,這種感覺只有當(dāng)了媽媽才能體會。當(dāng)她抱住兒子,就像擁有了整個世界,她可以為了他放棄一切,什么功名利祿,都可以不要。
母親的“私心”
診斷出腦癱之前,孫玥對兒子期望很高。她想讓他當(dāng)個律師,結(jié)果兒子想當(dāng)廚師?!耙粋€律師一個廚師,差哪去了?”孫玥說。后來她想,當(dāng)廚師也挺好,將來自己和老公老了,照顧不了兒子,他自己噼里啪啦炒幾個菜,最起碼餓不著。
至于兒子的文化課,孫玥覺得,可以往后放個兩三年。如果將來有一天,兒子能達到上大學(xué)的條件,她一定會去供他。目前,他必須趁著年紀小,全力以赴去康復(fù)?!皩砟苡幸患贾L養(yǎng)活自己,上不上大學(xué),有啥?”
孫玥說,現(xiàn)實很殘酷,將來曉天長大了,要面臨的還有很多。比如說,青春期叛逆期,她只能“兵來將擋,水來土掩”,不可能把所有的都設(shè)想全。
孫玥有個從事就業(yè)培訓(xùn)的朋友曾做了一個小實驗,給這些男孩、女孩們租一個房子,讓他們離開爸媽、獨立生活。他們把所有問題都想到了,工作給孩子們找了,上下班出行也沒問題,唯獨沒想到,這些青春期的女孩居然談戀愛了。
孫玥設(shè)想過許多馬曉天將來可能遇到這樣的問題,會不會有姑娘真心實意地愛上他?他娶了媳婦,會不會被騙錢?結(jié)了婚,會不會離婚?她知道會有很多未知的情況。
有一次,曉天跟孫玥去吃自助餐,小家伙趁孫玥去拿東西,偷吃了一片生肉。等孫玥回來,鄰桌的人告訴她說,你們孩子今天晚上可能會拉肚子。孫玥氣得火冒三丈,直接對兒子爆了粗口說:“帶你吃了多少次烤肉,你居然還他媽的吃生肉?!绷R了一通以后,她就摟著兒子委屈地哭了。孫玥有很多關(guān)于孩子的歡樂記憶,但她不得不承認,曉天和正常孩子有很大的區(qū)別。
對于正常孩子的家長來說,白發(fā)人送黑發(fā)人是人間的一個悲劇,但在孫玥看來,對于他們這些家長來說,有時候白發(fā)人送黑發(fā)人,那是一種幸福。
孫玥坦言,做“行者計劃”,她自己有私心,她想讓身邊這些資源有效地調(diào)動起來,將來在她沒了的時候,它能繼續(xù)運轉(zhuǎn),代替她繼續(xù)護佑著兒子。
如果曉天將來愿意接手“行者計劃”,孫玥相信兒子會帶著這份責(zé)任心繼續(xù)做下去,而不只是吃吃喝喝,在家里領(lǐng)著殘疾金。她覺得這樣,兒子下半輩子活得才算有意義,“也不白活這一次,你說是不是?”(記者 張帆 圖片提供/孫玥)
來源:北京青年報
千島湖新聞網(wǎng) 責(zé)任編輯:徐滿萍
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