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穿上漂亮的短裙、去泳池暢游一番……這些普普通通的活動，對于銀屑病患者來說卻是奢望?！吨袊y屑病疾病負擔(dān)及生存質(zhì)量2018》報告顯示，89%的患者有精神壓力；34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者曾實施過自殺行為。然而，僅有11%的患者曾尋求過心理治療，51.5%的患者為減輕心理壓力，選擇封閉自己，不與社會、朋友，甚至家人接觸。

10月29日是世界銀屑病日。有關(guān)專家表示，隨著新一代生物制劑的出現(xiàn)，銀屑病患者不必再擔(dān)心他人異樣的眼光，“皮損清除或幾乎清除”已經(jīng)可以實現(xiàn)，“重回正常生活”并不遙遠。

銀屑病不再是“不死的癌癥”

銀屑病俗稱“牛皮癬”，是一種終身性、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性疾病，尚無法根治。在我國，銀屑病發(fā)病率約為0.47%，患者人數(shù)超過650萬，約30%已發(fā)展為中重度。銀屑病的典型癥狀為鱗屑性紅斑或斑塊，中重度患者可合并其他相關(guān)疾病，如代謝綜合征、心血管疾病等。

銀屑病可發(fā)生于任何年齡，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病，男女患病率相近，大部分患者冬重夏輕。除遺傳因素外，銀屑病的發(fā)生還與環(huán)境如潮濕、外傷、飲酒、吸煙、精神緊張等因素有關(guān)。

由于難治且易復(fù)發(fā)，銀屑病一直是皮膚科里的“老大難”。隨著醫(yī)學(xué)進步，近年來，以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法開啟了銀屑病治療的全新時代。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續(xù)進入中國，使得“皮損清除或幾乎清除”成為可實現(xiàn)的治療目標，刷新了中國醫(yī)生和患者多年來對于銀屑病治療的認知。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所皮膚科主任賈虹教授介紹，“生物制劑可以說是銀屑病的‘靶向治療’，作用機制更精準，因此治療效果更好，安全性高，給銀屑病治療帶來了革新?！?/p>

隨著臨床的廣泛使用，生物制劑的治療價值也日益凸顯?！吧镏苿┈F(xiàn)已成為系統(tǒng)治療中的一線選擇，療效好、副作用小，給患者帶來了顯著獲益。”北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣教授表示，“有將近一半的患者在使用生物制劑后實現(xiàn)皮損全清，極大地提高了生活質(zhì)量?！?/p>

直面“新時代”下未被滿足的治療需求

盡管創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn)，要讓中國大部分銀屑病患者走到“陽光”下，依然任重道遠。

近日，第四屆中國銀屑病大會舉辦了首場“醫(yī)患人文論壇”活動，為新時代下醫(yī)患間共筑互信、攜手推動我國銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對話機會。

會上，來自銀屑病病友互助網(wǎng)的資深患者付建軍分享了一項線上千人調(diào)研。結(jié)果顯示，在所有受訪患者中，超過半數(shù)認同目前醫(yī)療環(huán)境下“皮損幾乎清除”可以實現(xiàn)；76.3%認同銀屑病應(yīng)積極治療；在治療上，已有一定比例受訪患者使用過生物制劑，近七成受訪患者在不考慮經(jīng)濟因素的前提下愿意把生物制劑作為中重度病情下的首選治療方式。

“這是長期科普教育的成果，但也有一些數(shù)據(jù)依然值得關(guān)注?！备督ㄜ姳硎?，仍有近四分之一的受訪患者不認同或不確定銀屑病積極治療的重要性；12%的受訪患者從未聽說過銀屑病“共病”；半數(shù)以上受訪患者當前病情控制不佳。此外，“經(jīng)濟負擔(dān)”仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”；“精神壓力”仍然困擾著近九成受訪患者。

對此，中國銀屑病大會副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負責(zé)人史星翔表示，生物制劑作為一種有效的創(chuàng)新療法，在國內(nèi)使用率仍較低，曾有數(shù)據(jù)顯示僅2%，經(jīng)濟負擔(dān)是個重要因素。為此，他呼吁能有更多的政策支持，如加快創(chuàng)新生物制劑納入醫(yī)療保障體系，幫助更多患者“用得上，用得起”新藥。

醫(yī)患協(xié)作 共迎銀屑病管理“新時代”

銀屑病治療全新時代的來臨，給醫(yī)生患者帶來了機遇，也帶來了新的要求和挑戰(zhàn)。

一方面，治療手段的升級帶動了醫(yī)患關(guān)系的改善。賈虹教授表示，“現(xiàn)在有了好的治療手段使得患者病情可以得到快速改善，患者的心理上得到很大寬慰，這肯定是可以大大改善醫(yī)患關(guān)系的?！?/p>

另一方面，“新時代”也要求醫(yī)生在患者教育和管理上應(yīng)扮演更重要的角色。關(guān)欣教授表示：“有些患者認為銀屑病‘沒得治’，消極對待疾??；也有些患者‘有病亂投醫(yī)’，盲目使用偏方秘方追求‘去根’，這些都是誤區(qū)，都要在患者教育的過程中去糾正?！痹谒磥恚ㄟ^疾病科普和治療指導(dǎo)，讓患者接收到主流醫(yī)學(xué)認可的、科學(xué)的治療方法，是醫(yī)生要想辦法做好的事。作為醫(yī)學(xué)和患者間的橋梁，新舊觀念更替之際，醫(yī)生角色就更加重要。

最后，作為與患者一路同行的“戰(zhàn)友”，醫(yī)生也需要持續(xù)學(xué)習(xí)，提升專業(yè)診治水平，把最新的治療進展引入到臨床實踐，并通過學(xué)術(shù)交流讓更多的同道了解新的理念和新的用藥經(jīng)驗，增強患者治療信心。賈虹教授表示：“能在我們這代人手里開啟‘新時代’，我真的很高興。進步來之不易，所以我們的年輕醫(yī)生更應(yīng)該要保持學(xué)習(xí)、勇于嘗試、不斷積累，用仁心和醫(yī)術(shù)贏得信任，讓更多患者享受到‘新時代’的陽光。”（記者 岳清秀）

來源：新華網(wǎng)

千島湖新聞網(wǎng)  編輯：馬峰明