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穿上漂亮的短裙、去泳池暢游一番……這些普普通通的活動(dòng),對(duì)于銀屑病患者來說卻是奢望?!吨袊y屑病疾病負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量2018》報(bào)告顯示,89%的患者有精神壓力;34%的患者因患銀屑病有自殺念頭,5%的患者曾實(shí)施過自殺行為。然而,僅有11%的患者曾尋求過心理治療,51.5%的患者為減輕心理壓力,選擇封閉自己,不與社會(huì)、朋友,甚至家人接觸。
10月29日是世界銀屑病日。有關(guān)專家表示,隨著新一代生物制劑的出現(xiàn),銀屑病患者不必再擔(dān)心他人異樣的眼光,“皮損清除或幾乎清除”已經(jīng)可以實(shí)現(xiàn),“重回正常生活”并不遙遠(yuǎn)。
銀屑病不再是“不死的癌癥”
銀屑病俗稱“牛皮癬”,是一種終身性、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性疾病,尚無法根治。在我國,銀屑病發(fā)病率約為0.47%,患者人數(shù)超過650萬,約30%已發(fā)展為中重度。銀屑病的典型癥狀為鱗屑性紅斑或斑塊,中重度患者可合并其他相關(guān)疾病,如代謝綜合征、心血管疾病等。
銀屑病可發(fā)生于任何年齡,約2/3的患者在40歲以前發(fā)病,男女患病率相近,大部分患者冬重夏輕。除遺傳因素外,銀屑病的發(fā)生還與環(huán)境如潮濕、外傷、飲酒、吸煙、精神緊張等因素有關(guān)。
由于難治且易復(fù)發(fā),銀屑病一直是皮膚科里的“老大難”。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步,近年來,以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法開啟了銀屑病治療的全新時(shí)代。2019年,新一代白介素類抑制劑陸續(xù)進(jìn)入中國,使得“皮損清除或幾乎清除”成為可實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo),刷新了中國醫(yī)生和患者多年來對(duì)于銀屑病治療的認(rèn)知。
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所皮膚科主任賈虹教授介紹,“生物制劑可以說是銀屑病的‘靶向治療’,作用機(jī)制更精準(zhǔn),因此治療效果更好,安全性高,給銀屑病治療帶來了革新?!?/p>
隨著臨床的廣泛使用,生物制劑的治療價(jià)值也日益凸顯。“生物制劑現(xiàn)已成為系統(tǒng)治療中的一線選擇,療效好、副作用小,給患者帶來了顯著獲益?!北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣教授表示,“有將近一半的患者在使用生物制劑后實(shí)現(xiàn)皮損全清,極大地提高了生活質(zhì)量。”
直面“新時(shí)代”下未被滿足的治療需求
盡管創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn),要讓中國大部分銀屑病患者走到“陽光”下,依然任重道遠(yuǎn)。
近日,第四屆中國銀屑病大會(huì)舉辦了首場“醫(yī)患人文論壇”活動(dòng),為新時(shí)代下醫(yī)患間共筑互信、攜手推動(dòng)我國銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對(duì)話機(jī)會(huì)。
會(huì)上,來自銀屑病病友互助網(wǎng)的資深患者付建軍分享了一項(xiàng)線上千人調(diào)研。結(jié)果顯示,在所有受訪患者中,超過半數(shù)認(rèn)同目前醫(yī)療環(huán)境下“皮損幾乎清除”可以實(shí)現(xiàn);76.3%認(rèn)同銀屑病應(yīng)積極治療;在治療上,已有一定比例受訪患者使用過生物制劑,近七成受訪患者在不考慮經(jīng)濟(jì)因素的前提下愿意把生物制劑作為中重度病情下的首選治療方式。
“這是長期科普教育的成果,但也有一些數(shù)據(jù)依然值得關(guān)注?!备督ㄜ姳硎荆杂薪姆种坏氖茉L患者不認(rèn)同或不確定銀屑病積極治療的重要性;12%的受訪患者從未聽說過銀屑病“共病”;半數(shù)以上受訪患者當(dāng)前病情控制不佳。此外,“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”仍是患者最大的顧慮,超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”;“精神壓力”仍然困擾著近九成受訪患者。
對(duì)此,中國銀屑病大會(huì)副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔表示,生物制劑作為一種有效的創(chuàng)新療法,在國內(nèi)使用率仍較低,曾有數(shù)據(jù)顯示僅2%,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是個(gè)重要因素。為此,他呼吁能有更多的政策支持,如加快創(chuàng)新生物制劑納入醫(yī)療保障體系,幫助更多患者“用得上,用得起”新藥。
醫(yī)患協(xié)作 共迎銀屑病管理“新時(shí)代”
銀屑病治療全新時(shí)代的來臨,給醫(yī)生患者帶來了機(jī)遇,也帶來了新的要求和挑戰(zhàn)。
一方面,治療手段的升級(jí)帶動(dòng)了醫(yī)患關(guān)系的改善。賈虹教授表示,“現(xiàn)在有了好的治療手段使得患者病情可以得到快速改善,患者的心理上得到很大寬慰,這肯定是可以大大改善醫(yī)患關(guān)系的?!?/p>
另一方面,“新時(shí)代”也要求醫(yī)生在患者教育和管理上應(yīng)扮演更重要的角色。關(guān)欣教授表示:“有些患者認(rèn)為銀屑病‘沒得治’,消極對(duì)待疾??;也有些患者‘有病亂投醫(yī)’,盲目使用偏方秘方追求‘去根’,這些都是誤區(qū),都要在患者教育的過程中去糾正?!痹谒磥?,通過疾病科普和治療指導(dǎo),讓患者接收到主流醫(yī)學(xué)認(rèn)可的、科學(xué)的治療方法,是醫(yī)生要想辦法做好的事。作為醫(yī)學(xué)和患者間的橋梁,新舊觀念更替之際,醫(yī)生角色就更加重要。
最后,作為與患者一路同行的“戰(zhàn)友”,醫(yī)生也需要持續(xù)學(xué)習(xí),提升專業(yè)診治水平,把最新的治療進(jìn)展引入到臨床實(shí)踐,并通過學(xué)術(shù)交流讓更多的同道了解新的理念和新的用藥經(jīng)驗(yàn),增強(qiáng)患者治療信心。賈虹教授表示:“能在我們這代人手里開啟‘新時(shí)代’,我真的很高興。進(jìn)步來之不易,所以我們的年輕醫(yī)生更應(yīng)該要保持學(xué)習(xí)、勇于嘗試、不斷積累,用仁心和醫(yī)術(shù)贏得信任,讓更多患者享受到‘新時(shí)代’的陽光?!保ㄓ浾?岳清秀)
來源:新華網(wǎng)
千島湖新聞網(wǎng) 編輯:馬峰明
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