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穿上漂亮的短裙、去泳池暢游一番……這些普普通通的活動(dòng)，對(duì)于銀屑病患者來說卻是奢望?！吨袊y屑病疾病負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量2018》報(bào)告顯示，89%的患者有精神壓力；34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者曾實(shí)施過自殺行為。然而，僅有11%的患者曾尋求過心理治療，51.5%的患者為減輕心理壓力，選擇封閉自己，不與社會(huì)、朋友，甚至家人接觸。

10月29日是世界銀屑病日。有關(guān)專家表示，隨著新一代生物制劑的出現(xiàn)，銀屑病患者不必再擔(dān)心他人異樣的眼光，“皮損清除或幾乎清除”已經(jīng)可以實(shí)現(xiàn)，“重回正常生活”并不遙遠(yuǎn)。

銀屑病不再是“不死的癌癥”

銀屑病俗稱“牛皮癬”，是一種終身性、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性疾病，尚無法根治。在我國，銀屑病發(fā)病率約為0.47%，患者人數(shù)超過650萬，約30%已發(fā)展為中重度。銀屑病的典型癥狀為鱗屑性紅斑或斑塊，中重度患者可合并其他相關(guān)疾病，如代謝綜合征、心血管疾病等。

銀屑病可發(fā)生于任何年齡，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病，男女患病率相近，大部分患者冬重夏輕。除遺傳因素外，銀屑病的發(fā)生還與環(huán)境如潮濕、外傷、飲酒、吸煙、精神緊張等因素有關(guān)。

由于難治且易復(fù)發(fā)，銀屑病一直是皮膚科里的“老大難”。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步，近年來，以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法開啟了銀屑病治療的全新時(shí)代。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續(xù)進(jìn)入中國，使得“皮損清除或幾乎清除”成為可實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo)，刷新了中國醫(yī)生和患者多年來對(duì)于銀屑病治療的認(rèn)知。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所皮膚科主任賈虹教授介紹，“生物制劑可以說是銀屑病的‘靶向治療’，作用機(jī)制更精準(zhǔn)，因此治療效果更好，安全性高，給銀屑病治療帶來了革新?！?/p>

隨著臨床的廣泛使用，生物制劑的治療價(jià)值也日益凸顯。“生物制劑現(xiàn)已成為系統(tǒng)治療中的一線選擇，療效好、副作用小，給患者帶來了顯著獲益?！北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師關(guān)欣教授表示，“有將近一半的患者在使用生物制劑后實(shí)現(xiàn)皮損全清，極大地提高了生活質(zhì)量。”

直面“新時(shí)代”下未被滿足的治療需求

盡管創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn)，要讓中國大部分銀屑病患者走到“陽光”下，依然任重道遠(yuǎn)。

近日，第四屆中國銀屑病大會(huì)舉辦了首場“醫(yī)患人文論壇”活動(dòng)，為新時(shí)代下醫(yī)患間共筑互信、攜手推動(dòng)我國銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對(duì)話機(jī)會(huì)。

會(huì)上，來自銀屑病病友互助網(wǎng)的資深患者付建軍分享了一項(xiàng)線上千人調(diào)研。結(jié)果顯示，在所有受訪患者中，超過半數(shù)認(rèn)同目前醫(yī)療環(huán)境下“皮損幾乎清除”可以實(shí)現(xiàn)；76.3%認(rèn)同銀屑病應(yīng)積極治療；在治療上，已有一定比例受訪患者使用過生物制劑，近七成受訪患者在不考慮經(jīng)濟(jì)因素的前提下愿意把生物制劑作為中重度病情下的首選治療方式。

“這是長期科普教育的成果，但也有一些數(shù)據(jù)依然值得關(guān)注?！备督ㄜ姳硎荆杂薪姆种坏氖茉L患者不認(rèn)同或不確定銀屑病積極治療的重要性；12%的受訪患者從未聽說過銀屑病“共病”；半數(shù)以上受訪患者當(dāng)前病情控制不佳。此外，“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”；“精神壓力”仍然困擾著近九成受訪患者。

對(duì)此，中國銀屑病大會(huì)副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負(fù)責(zé)人史星翔表示，生物制劑作為一種有效的創(chuàng)新療法，在國內(nèi)使用率仍較低，曾有數(shù)據(jù)顯示僅2%，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是個(gè)重要因素。為此，他呼吁能有更多的政策支持，如加快創(chuàng)新生物制劑納入醫(yī)療保障體系，幫助更多患者“用得上，用得起”新藥。

醫(yī)患協(xié)作 共迎銀屑病管理“新時(shí)代”

銀屑病治療全新時(shí)代的來臨，給醫(yī)生患者帶來了機(jī)遇，也帶來了新的要求和挑戰(zhàn)。

一方面，治療手段的升級(jí)帶動(dòng)了醫(yī)患關(guān)系的改善。賈虹教授表示，“現(xiàn)在有了好的治療手段使得患者病情可以得到快速改善，患者的心理上得到很大寬慰，這肯定是可以大大改善醫(yī)患關(guān)系的?！?/p>

另一方面，“新時(shí)代”也要求醫(yī)生在患者教育和管理上應(yīng)扮演更重要的角色。關(guān)欣教授表示：“有些患者認(rèn)為銀屑病‘沒得治’，消極對(duì)待疾??；也有些患者‘有病亂投醫(yī)’，盲目使用偏方秘方追求‘去根’，這些都是誤區(qū)，都要在患者教育的過程中去糾正?！痹谒磥?，通過疾病科普和治療指導(dǎo)，讓患者接收到主流醫(yī)學(xué)認(rèn)可的、科學(xué)的治療方法，是醫(yī)生要想辦法做好的事。作為醫(yī)學(xué)和患者間的橋梁，新舊觀念更替之際，醫(yī)生角色就更加重要。

最后，作為與患者一路同行的“戰(zhàn)友”，醫(yī)生也需要持續(xù)學(xué)習(xí)，提升專業(yè)診治水平，把最新的治療進(jìn)展引入到臨床實(shí)踐，并通過學(xué)術(shù)交流讓更多的同道了解新的理念和新的用藥經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)患者治療信心。賈虹教授表示：“能在我們這代人手里開啟‘新時(shí)代’，我真的很高興。進(jìn)步來之不易，所以我們的年輕醫(yī)生更應(yīng)該要保持學(xué)習(xí)、勇于嘗試、不斷積累，用仁心和醫(yī)術(shù)贏得信任，讓更多患者享受到‘新時(shí)代’的陽光?！保ㄓ浾?岳清秀）

來源：新華網(wǎng)

千島湖新聞網(wǎng)  編輯：馬峰明