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梁所高的住院日記

下午5時，廣東中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院心內(nèi)科的重癥監(jiān)護(hù)室（CCU）病房內(nèi)，幫兒子倒完尿袋的梁所高倚在病床邊的椅子上，頭耷拉著，靠著墻，哐當(dāng)一聲，他的頭重重地撞在墻上，醒了。他實在太困了。過去3年，梁所高都在兒子梁基樂的病床邊的折疊床上，和衣而睡，腰都快睡變形了。每天早上6點不到，保潔阿姨窸窸窣窣打掃衛(wèi)生那一刻起，梁所高一天的忙碌就開始了。幫兒子買飯、喂飯，然后小心翼翼地幫他翻身、拍背、吸痰，直到深夜，當(dāng)兒子關(guān)上手機(jī)的那一刻，他才能閉上眼睛瞇一會兒。對梁所高來說，這樣的日子才剛剛開始，他已經(jīng)做好了準(zhǔn)備，要在病榻前一直陪護(hù)著兒子。而3年多的陪護(hù)生涯，也讓他實現(xiàn)“進(jìn)化”。“我現(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè)。”他笑著說。

今年54歲的梁所高身材瘦削，頭發(fā)快白完了，像個小老頭。躺在病床上的阿樂正在玩手機(jī)，臉色蒼白。由于做了氣管切開手術(shù)，他無法說話。

靠手機(jī)溝通的父子

梁所高已經(jīng)有3年沒有聽過兒子的聲音了，他只能拿出兒子生病前的視頻，聽他說話，看他跑跑跳跳，借此打發(fā)時光。“你看，那時的阿樂多可愛?。　?/p>

3年間，父子倆的對話方式有些特別——面對面，用手機(jī)打字。當(dāng)然，父子倆之間還有一些特殊的交流方式。阿樂的床頭放著一只充氣鴨子，當(dāng)他用手捏充氣鴨子發(fā)出響聲時，梁所高就知道，兒子有事找他。有時，他也會用手敲擊病床發(fā)出響聲，那通常意味著，他小便了。當(dāng)他大便后，會用手指著身體，梁所高立刻就意會了。

今年21歲的阿樂是一名重癥肌無力患者，這是一種免疫系統(tǒng)疾病，患者肌肉萎縮，進(jìn)而出現(xiàn)吞咽困難、表情僵硬，甚至呼吸困難，危及生命。單從外表看，阿樂和普通的孩子沒什么兩樣，但他一雙骨瘦如柴的雙腿讓人觸目驚心，他的體重只有35公斤。因為肌肉萎縮表情僵硬，微笑對他來說都是一件很困難的事。

兒子沒有發(fā)病前，梁所高有一個幸福的家庭。盡管之前阿樂有過腦積水和心臟病，但經(jīng)過治療都已痊愈。但從2013年開始，阿樂的身體開始出現(xiàn)異常，無法站立，到各大醫(yī)院做檢查都查不出有任何問題。一年后，阿樂已經(jīng)無法站立，他被迫休學(xué)。醫(yī)生從阿樂的腿上割下一塊肉拿去做活檢，他被診斷為重癥肌無力。醫(yī)生說，患上這種病的人肌肉會一點點萎縮，雙腿逐漸失去運動能力，進(jìn)而蔓延至雙手、全身。2016年5月27日，阿樂呼吸困難，被送往深圳市第二人民醫(yī)院ICU急救，才撿回一條命，但從此，他卻再也離不開呼吸機(jī)。

阿樂被確診為重癥肌無力的那一刻，梁所高生平頭一回哭了。“我不知道我怎么回的家，感覺天塌下來了，癱坐在地上。我不知道他為什么會得這種病?！绷核哒f，家族中從來沒有人得這種病。而當(dāng)時阿樂學(xué)習(xí)成績一直很好，也愛好體育運動，他原本希望兒子將來能考個好大學(xué)。

“睡了3年折疊床”

梁所高當(dāng)時是一名貨車司機(jī)，每月有5000元收入。兒子在重癥監(jiān)護(hù)室這幾年，他的體重直往下掉，剛?cè)朐喊肽陜?nèi)他就瘦了30斤。為了照顧兒子，他“失業(yè)”了，妻子也和他離婚了。 為了省錢，一張破舊的折疊床他已經(jīng)睡了3年，中間已經(jīng)凹了下去?！拔业难伎焖冃瘟耍鄣弥辈黄饋??！?/p>

重癥肌無力患者的護(hù)理專業(yè)性很強(qiáng)，如果在醫(yī)院請護(hù)工護(hù)理，每天需要300元，而他完全不具備這樣的經(jīng)濟(jì)實力。起初，幫兒子清理大便、清洗身體，他還有些難為情，但很快他就適應(yīng)了。從來不做家務(wù)的他還學(xué)會了做飯、煲湯。

做了氣管切開手術(shù)后，阿樂只能吃流食和面食，餛飩和餃子就是他的最愛，而米飯和炒菜他幾乎不能吃。每天，光喂阿樂吃一頓飯，就需要一兩個小時。他先要用毛巾在阿樂胸前墊好，再將稀飯小心翼翼地喂給阿樂吃?！叭绻俣冗^快，嗆入氣管，他就會有生命危險?！?/p>

對于阿樂來說，即便是翻身這樣輕微的舉動對他來說也必須小心翼翼，因為長期臥床，缺乏運動，讓他的骨頭格外脆弱。前天，梁所高要回家煲湯給阿樂喝，委托另外一位護(hù)工幫忙給阿樂翻個身，結(jié)果因為動作過大，把阿樂扭傷了，這讓梁所高既心疼又后悔。

照顧兒子這3年多，梁所高已經(jīng)實現(xiàn)“進(jìn)化”?！拔椰F(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè)，我兒子的這種病，可能護(hù)工一輩子都沒見過。我還去聽過他們護(hù)工的培訓(xùn)課，有時他們護(hù)工沒時間，都叫我去幫下忙?！?/p>

靠呼吸機(jī)維持的生命

自從入院的那一天起，阿樂便沒有下過床。為了讓兒子的肌肉不至于快速萎縮，梁所高有時不得不狠下心，為兒子的康復(fù)訓(xùn)練加量。他把病床的靠背搖起來，把兒子固定在床上，讓他雙腿站立在床上，在康復(fù)訓(xùn)練上這叫“站床”，但半小時不到，阿樂便大汗淋漓，雙腿都成了烏黑色。

梁所高終究還是放棄了這種嘗試。兒子的雙腿不可逆地彎曲，已經(jīng)無法站立，更不用說“站床”，任何康復(fù)訓(xùn)練都無法完成。梁所高只好退而求其次，希望兒子能告別呼吸機(jī)?！拔覜]想到他要一輩子靠呼吸機(jī)生活，完全沒這種思想準(zhǔn)備?！边^去這3年，因為呼吸困難，阿樂曾經(jīng)4次被送往ICU搶救，幸運地被搶救了回來。但這讓他有了巨大的心理壓力，每次卸下呼吸機(jī)，他就很緊張。醫(yī)生告訴梁所高，只要阿樂能擺脫呼吸機(jī)，他就能回家生活。

梁所高似乎看到了一絲希望，他不厭其煩地鼓勵兒子“脫機(jī)”。一本本住院日記，寫著滿滿的父愛，梁所高細(xì)致地記下阿樂每天的生活和“脫機(jī)”的經(jīng)過：“7月15日下午3點，護(hù)士鑫楠陪阿樂聊天，阿樂很高興，脫機(jī)1小時?！?年多下來，這樣的住院日記梁所高一共寫了30多本。最長的時候，阿樂曾經(jīng)“脫機(jī)”6小時，梁所高一度以為嘗試成功了，但很快，阿樂又放棄了，遇到不熟悉的護(hù)士，他又不愿意“脫機(jī)”。醫(yī)生告訴梁所高，只有“脫機(jī)”12小時才有意義?！斑@意味著他晚上睡覺時戴上呼吸機(jī)就行了，白天我就可以做事情了?！?/p>

鼓勵阿樂“脫機(jī)”，也有經(jīng)濟(jì)上的考量。呼吸機(jī)每小時25元，一天600元，一個月1.8萬元，一年下來，光呼吸機(jī)花費就要20多萬元。如今，父子倆都靠低保生活，每月有2000多元，加上阿樂從殘聯(lián)獲得的補(bǔ)助，每月共3000多元的收入要維持父子倆一個月的開銷，非常緊張。盡管阿樂的病通過大病報銷等手段，將近90%的負(fù)擔(dān)可以解決，但30萬元封頂，超出部分需要自付。如今，梁所高仍然欠著10萬元外債。

阿樂遲遲不能擺脫呼吸機(jī)，讓梁所高很惱火，他不止一次為這事沖兒子發(fā)火，父子倆為此發(fā)生“冷戰(zhàn)”，阿樂不搭理他。最終，還是梁所高心軟了。“他臥床3年多，心中的苦可想而知，也許‘脫機(jī)’對他來說太需要勇氣了?！?/p>

“兒子說我是大英雄”

“有時想想覺得自己有些窩囊，不能出去工作，賺錢給兒子治病，只能圍在他身邊，照顧他?！绷核哌@些年一直想找份工作補(bǔ)貼家用。他說，只要手腳勤快，就算送快遞、送外賣每個月7000塊錢不成問題?！拔艺娌皇且粋€懶人，但現(xiàn)在有什么辦法呢？”梁所高狠狠撓了撓頭皮，恨不得把頭皮都扯下來了。

但讓他感到溫暖的是，還有很多朋友一直在身邊默默支持著他，有人為他介紹工作，還有深圳市義工聯(lián)的義工們每周都來醫(yī)院探望阿樂，陪他聊天。

醫(yī)生告訴梁所高，阿樂的病無法根治，最終的結(jié)果可能就是像霍金一樣，全身肌肉萎縮。他逐漸接受了這個現(xiàn)實?！拔也桓蚁胩啵灰刻煨褋砜吹絻鹤?，我就很開心?！绷核哒f。他現(xiàn)在最大的希望是，兒子能夠擺脫呼吸機(jī)6個小時以上，這樣，自己就能出去做代駕，每個月有幾千元收入，就可以改善兒子的生活。

“兒子說我是大英雄，‘窩囊’點也值了！”他閃著淚花，笑著說。梁所高告訴記者，有一天，他做夢夢到兒子站起來走路了，在夢里，他笑醒了。(文/廣州日報全媒體記者肖歡歡 實習(xí)生何思妍 圖/廣州日報全媒體記者肖歡歡 杜安娜 實習(xí)生何思妍)

　　來源： 廣州日報

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：徐滿萍